Como comunicar notícias ruins?

Caros,

No nosso último CCC, tivemos um tema extremamente importante e especialmente difícil de ser abordado por nós médicos. Não se acha em qualquer livro nem fica em evidência como os últimos guidelines da American Heart. O tema: Como comunicar notícias ruins?

Já dizia Chacrinha: "Quem não se comunica, se trumbica!" e muitas vezes a forma de se dar a mensagem pode ser tão importante quanto a mensagem em si.

Mas o que chega a ser uma notícia ruim?

"Qualquer notícia que afete de forma adversa e negativa as expectativas que uma pessoa tenha relativas ao seu futuro"

A notícia será tão pior quanto maior for o gap entre a expectativa e a realidade. Em outras palavras, não temos como saber se uma notícia é ruim para uma pessoa se não tivermos a percepção das expectativas dela… Como exemplos de notícias ruins temos o diagnóstico de um câncer, uma sorologia positiva, a necessidade de amputação de um membro, a perda de um sentido (p. ex. visão) ou função (p.ex. paraplegia) ou simplesmente um diagnóstico, como diabetes. Mas não podemos assumir nossos valores para julgar. Então, vem o primeiro grande preceito:

"BEFORE YOU TELL, ASK." (Antes de dizer, pergunte).

A habilidade de comunicar notícias ruins não se desenvolve só com leitura e tampouco é aprendida plenamente no papel de espectador passivo, vendo outros darem notícia. Experiência e vivência são indispensáveis para desenvolver essa habilidade com eficiência, mas não se pode iniciar a comunicação do diagnóstico de um câncer de pâncreas terminal sem o menor preparo e planejamento, sem vislumbrar os possíveis efeitos deletérios desastrosos que uma comunicação dessas pode trazer. Então, o que devemos fazer? Como devemos fazer?

Devemos estudar (estudar! esse é um conhecimento que, em parte, pode ser estrategicamente aprendido!), observar os mais experientes de forma crítica e não nos furtarmos de assumir o papel de mensageiro da notícia, quando necessário, sempre de forma honesta e respeitando os limites dos que estão sob nosso cuidado.

Interessante que, quando compartilhamos nossas experiências durante a sessão, perguntando se lembravam das notícias ruins que já deram, todos tinham algumas em sua memória. Memória por relevância emocional. Mas o interessante: a grande maioria das notícias (todas?), mesmo envolvendo os próprios familiares, não foi dada ao paciente, mas a seus familiares! Não foi informado inicialmente a quem mais era de interesse: o próprio paciente. Entretanto, comunicar não é uma obrigação cega e estrita. Continuamoscom outra máxima:

"O PACIENTE TEM O DIREITO DE SABER, NÃO O DEVER DE SABER."

Lembremos que é o paciente o nosso instrumento de cuidado e as informações interessam primordialmente a eles. Isso demonstra como, de fato, essa é uma comunicação carregada de tensão para o paciente, mas muito para o médico também. Então, é comunicação às vezes postergada, esquivada, evitada… Por que?

Não é um papel fácil ser o mensageiro de notícia ruim. Até 42% dos médicos evidenciam sintomas de estresse que podem perdurar de horas até 3 dias após a comunicação de uma notícia ruim a um paciente ou familiares (J Behav Med 2001;24:205-217).

Forte sentimento de ansiedade, culpa, medo de ser relacionado com a notícia ou de ser mal avaliado pelo paciente fazem com que médicos tenham relutância em dar notícias ruins, um efeito conhecido como o efeito MUM (Psychol Rep 1971;29:651-654).

Em parte, esse medo se justifica, pois quando dada de forma irresponsável e não empática, há uma tendência do paciente culpar o mensageiro da mensagem, bem como de se isolar e desenvolver sentimento de raiva (Cleve Clin J Med 1997;64:181-182).

Mais difícil ainda chega a ser esse trabalho para o interno e residente por conta de fatores como falta de suporte de outros profissionais, medo do processo, falta de experiência e tempo (Medical Education 2001;35:197-205). Raramente somos preparados para isso em nossa formação, quer com teoria ou com exemplos.

Entretanto, nem tudo está perdido! Mesmo os que têm menos traquejo em relacionamentos sociais podem aprender a dar uma notícia ruim de forma satisfatória se seguirem algum tipo de orientação, se tiverem um norte.

Sabemos que existem pessoas que tem o dom de se conectar com os pacientes de forma empática e conseguem fazer uma conversa difícil, como a comunicação do diagnóstico de patologia com prognóstico reservado, fluir, fluir, sem obstáculos ou "quebras de conexão". Sim, falo fluir, porque não tem como uma notícia ruim ser transformada ou mascarada em notícia boa, nem é esse, em absoluto, o objetivo desse "procedimento".

Eufemismos, omissões, abrandamentos de quadro e distorções de prognósticos podem diminuir a tensão no momento da conversa (usualmente mais a tensão do médico), mas podem causar frustrações e desajustes a um luto inevitável por parte do paciente. Só porque não vemos esse efeito, não significa que não exista.

Outra coisa que vem se demonstrando é que o quanto antes, melhor. Apesar das emoções negativas, a grande maioria de pacientes e familiares prefere saber precoce e detalhadamente sobre o quadro (Managing the delivery of bad news: An in-depth analysis of doctors' delivery style. (Patient Educ Couns. 2012 May;87(2):186-92).

Entretanto, não é incomum vermos pacientes com internamentos prolongados, aguardando confirmação por imunohistoquímica do tipo de neoplasia, mas que ainda não foi nem tocado na possibilidade do diagnóstico de um câncer. É como se precisasse ter uma certeza absoluta antes de começar qualquer tipo de introdução à conversa, como em se tratando de notícias ruins, não se pudesse ter uma conversa franca sobre possibilidades. É uma fuga…

Comunicar notícias ruins não é um procedimento a ser conhecido por alguns, mas uma habilidade necessária a TODOS e que compõe o arsenal de habilidades de comunicação que a profissão médica exige, caso se queira manter uma sólida relação médico-paciente.

Tanto assim que pesquisa do National Cancer Institute mostrou que 15% de pacientes trocaram de médico por perder a confiança como resultado dessa conversa, ao se noticiar um câncer. (Figg WD et al. Disclosing a Diagnosis of Cancer: Where and How Does It Occur? J Clin Oncol. 2010 Aug 1;28(22):3630-5. Epub 2010 Jul 6.). Mais interessante é que desses médicos, somente 22% eram oncologistas. Ou seja, na grande maioria das vezes, a má notícia foi dada por clínicos, cirurgiões, médicos de família…

O procedimento de comunicar notícias ruins deve ser planejado e tem início, meio e fim. Precisa ser encarado e valorado como qualquer procedimento técnico que fazemos (como acesso venoso central, por exemplo). Lembre-se que provavelmente na sua vida profissional, caso não seja intrínseco à especialidade que escolha, você vai dar muito mais notícias ruins do que fazer intubações, acessos e punções. Entretanto, devoram-se livros, guidelines e vídeos relativos aos últimos, disputando-se esses procedimentos nos leitos do hospital-escola. Mas não são muitos a assumir o papel de aprender a dar notícias ruins, desenvolvendo essa habilidade. Nossa escola está ensinando todas as habilidades necessárias aos médicos?

Em 1998, cerca de 400 oncologistas da American Society of Clinical Oncology se reuniram para discutir sobre como comunicar notícias ruins. Menos de 5% relataram ter recebido em algum momento treinamento específico para dar más notícias. Mais de 90% perceberam que o aspecto mais difícil da comunicação era lidar com as emoções que surgem dos pacientes…

Eis que surge SPIKES: uma abordagem em 6 passos de como dar uma notícias ruins. Apesar de descrito como um protocolo no artigo, SPIKES é mais uma estratégia e os itens não necessariamente devem ser seguidos de forma linear e num mesmo momento.

De forma resumida, tratamos o SPIKES, mas acho fundamental que todos leiam o artigo!

Baile et al. SPIKES—A Six-Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient with Cancer. The Oncologist 2000;5:302-311

SPIKES é acrônimo para:

S ETTING UP
P ERCEPTION
I NVITATION
K NOWLEDGE
E MOTION AND E MPATHIC RESPONSE
S UMMARY AND S TRATEGY

Comentando um pouco…

Setting up - "configurando" o ambiente

Devemos passar mentalmente os passos do ato de dar notícias ruins. Algumas das coisas que devemos nos preocupar:

Tempo e interrupções

Reservar tempo suficiente para essa conversa.
Colocar celular no silencioso ou desligá-lo
Planejar para evitar situações em que possa haver sobreposição de atividades com a conversa (por exemplo, pareceres de outros serviços, visitas de staffs, exames do paciente)
Se indispensável, avisar ao começo da conversa sobre possível interrupção e se desculpar antecipadamente.
Reserve tempo unica e exclusivamente para essa atividade. Ponto.

Local e Privacidade

Não se pode dar uma notícias dessas no corredor em pé ou numa passagem rápida no leito.
Se disponível, usar sala para esse fim ou outra sala em que possa ser possível um pouco de privacidade (Por exemplo, já utilizei a antiga sala do Dr. Otho, o consultório da pneumo após ambulatório, a sala do SAME…)
Sendo no leito, utilizar um biombo e sentar próximo ao paciente

Antecipação

Revise o prontuário, exames e resultados
Antecipação de perguntas difíceis são importantes, especialmente tipo:

Quanto tempo de vida eu tenho?
Esse teste é 100% confiável? Tem chance de erro?
Vou poder fazer isso ou aquilo (que o paciente já tenha lhe mostrado como indispensáveis na sua rotina, por exemplo)

Antecipe possíveis reações do paciente
Antecipe possíveis reações suas

Envolver as pessoas significantes para o paciente, caso seja sua vontade

Cônjuge
Familiares
Amigos que paciente quiser

Material - alguns materiais que podem ser úteis

Lenços
Exames de imagem do paciente
Ilustrações em iPad / iPhone / Notebook

Durante o processo:

Manter contato visual
Contato físico (mão no ombro, abraços) pode ser recomendável, desde que se respeite o limite interpessoal de cada paciente.
Sentar próximo ao paciente, de preferência, sem barreiras físicas
Falar de forma calma, clara e ordenada
Evitar demonstrações de ansiedade (pernas inquietas, desvios de olhar, gagueira)
Papel de escuta ativa - não disparar a notícia e sair; apesar do objetivo ser passar uma informação, essa comunicação não é via única! O médico tem que "ler" as reações - verbais e não verbais.

Percepção

É importante saber como o doente percebe e entende sua doença. Saber suas expectativas. Esse é o passo central do "before you tell, ask". Importante conhecer os valores do paciente e saber como possíveis limitações advindas da doença ou tratamento podem impactar na vida e rotina do doente. Nesse fase, pode haver negação e o primeiro encontro usualmente não é melhor momento para confrontar essa percepção do paciente.

Perguntas que podem ajudar:

- "O que já lhe foi dito acerca de sua doença?"

- "O que o sr. acha da sua doença?"

- "Acha que é o que?"

- "Tem medo que seja o que?"

- "Se for o que o tem medo, como ficaria?"

Invitation - "convite"

"O paciente tem o direito de saber, não o dever de saber."

Após ter uma noção da percepção do doente acerca de sua doença, é necessário sondar o que ele quer saber e como quer saber. Tem pacientes que já disseram "conte tudo que for bom pra mim e tudo que for ruim pra minha família".

Atenção na linguagem não verbal é muito importante. Por exemplo, um paciente "semi-virado", braços e pernas cruzados, olhando para porta, mas dizendo "se o senhor quiser, pode me contar tudo…" Será que ele quer mesmo saber?

Digo, por experiência própria, que esse convite é dinâmico e pode chegar com atraso. No R2, quando inicialmente conversei com uma paciente com carcinomatose peritoneal:

- "Tem alguns exames da senhora para sair hoje, você quer de saber os todos os resultados e detalhes da doença?"

Ela interrompeu esticando a mão (no estilo, fale com minha mão!), já quase virada pro lado contrário e disse:

- "Fale tudo com minha família”.
Ali acabou a conversa.

Mas após uma semana, passei e comentei:

- "Você está com uma cara chateada, aconteceu alguma coisa?"

Ela:

- "Tou aqui faz é tempo e ninguém me diz o que eu tenho…"

Então, perguntando se ela queria saber todos os detalhes; acabei comunicando. E essa foi uma conversar que fluiu…

Antes não era o tempo dela. Ela precisou dessa semana para se preparar e não temos por que ficar com raiva dos pacientes em casos assim. Desde esse dia, acabo reavaliando se esse convite por acaso não vai chegar com algum atraso…

Perguntas que podem ajudar:

- "O sr. quer saber todos os detalhes da sua doença ou somente informações do tratamento?"

Outra possibilidade é na hora de um exame, por exemplo:

- "Sr. João, nós vamos tirar um pedaço desse caroço no seu pescoço para ver no microscópio o que pode ser. Quando tivermos o resultado, o sr. quer saber todos os detalhes?" - Mostrando que os passos do SPIKES não são lineares. Aqui já poderia se ver a percepção do doente, como pela verbalização do medo de um medo de câncer.

Knowledge - "passando o conhecimento"

Aqui lembro que já fiz muitos arrodeios e acho pequei um bocado. Houve casos em que não queria usar a palavra câncer. Às vezes usava "massa" ou "tumor". Mas quando se recebe o convite, é necessário estar preparado para ser sincero e passar as informações de forma clara e honesta. Se o diagnóstico for de câncer, o paciente não pode ter dúvidas de que é câncer.

Lembro de paciente no R1 que após falar que a biópsia veio tumor, comentar tratamento com cirurgia, quimioterapia e tudo mais falou: - "Dr., mas só me diga uma coisa, não é câncer não, é?".

Claro e honesto não precisa ser curto e grosso. Na verdade, antes de dar a notícia é recomendado que o paciente tenha algum aviso ou "Warning shot". Tipo - "Acabo de receber os exames do sr. e os resultados infelizmente não são os que esperávamos". Pequena pausa e continuar. Ao invés de - "Os resultados chegaram e é câncer".

O médico deve passar a informação em pequenos blocos com linguagem que o doente entenda. Evitar linguagem técnica. Preferir "pedaço de tal órgão" a biópsia ou histopatológico. Câncer a massa. AIDS a retrovírus.

Dê tempo para que o paciente assimile e, se necessário, pergunte. Pode-se até pedir que parafraseie ou perguntar - "o que o senhor entendeu de tudo que lhe falei até agora?". É mister se certificar que o paciente está captando corretamente o que foi dito para evitar falhas de comunicações. Com isso, a cada bloco pode-se também esclarecer concepções errôneas interpretadas pelo doente.

Emoção e resposta empática

É a parte que, em todas as publicações, os médicos mais sentem dificuldade.

Para responder de forma empática, é necessário identificar a emoção ou emoções predominantemente vivenciadas pelo paciente. Exemplos são tristeza, raiva, choque, apatia, abandono, perda, negação (e a lista vai), nem sempre fáceis de identificar.

Não se deve continuar sem esclarecer o sentimento de quem cuidamos. É fundamental se conectar e responder a eles. Às vezes, é necessário explorar diretamente com perguntas. Nessa hora, podem ser interessantes frases empáticas, validativas e exploradoras.

A notícia de um câncer ou da necessidade de amputação de um membro ou da perda de alguma função, em geral, é devastadora. Nesse momento, muitos de nós querem imediatamente "animar" o paciente, mostrar que ainda há lados positivos, mas esse não é o momento. Às vezes, tentamos desviar a atenção, minimizar o problema, omitir alguma informação importante para não o fazer sofrer… Também não é algo vantajoso.

Respostas como essas são desconectadas do momento pelo qual o paciente passa, caso a emoção predominante seja tristeza, desespero e raiva. Pode fazer com que o doente pense que se está minimizando o seu problema ou não o valorando.

Permita ao doente sentir o que ele esteja sentindo. Silêncio pode ser instrumento valoroso nessas horas. Para que ele sinta o que tem que sentir é tão importante passar a mensagem correta, de clara e se certificando do entendimento (item anterior).

Summary and Strategy - "sumarizando e planejando"

Chegando ao final da conversa, deve-se sumarizar todo conteúdo com foco em possíveis falhas de compreensão do doente.

É importante o paciente não ficar "sozinho" com a notícia e desamparado, sem norte. Deve-se mostrar que há um conjunto de profissionais empenhados em curá-lo quando possível, ajudá-lo, e consolá-lo sempre. Planejar e mostrar para o paciente que há um plano, uma estratégia, que ele será alvo de cuidado e especialmente evitar frases do tipo "…está muito avançado, não tem mais o que fazer". Sabemos que em paliação há sempre MUITO o que fazer… Essa estratégia inicial depende do estado emocional e pode ser desde a discussão de terapêutica até o simples agendamento de um novo contato.

Em paciente internados usualmente termino com:

- "Sei que foi uma grande carga de informações e emoções. Provavelmente à noite sua cabeça vai funcionar a mil e virão dúvidas. Saiba que essa conversa não termina aqui e que poderá perguntar sempre que quiser, pois teremos contato todos os dias. Vamos passar por isso juntos".

Acabei de achar uma foto com o “resumão” do SPIKES, que posto abaixo:

Então, quis passar um pouco da minha pouca experiência associada a várias referências da literatura que coloco aqui por ordem dos que acho mais importantes para vocês.

Clínica Médica - HUWC

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segunda-feira, 30 de julho de 2012

Como comunicar notícias ruins?

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